A vida de Neto começou a dar uma guinada, quando precisou procurar um médico hepatologista no ambulatório do Hospital Universitário em João Pessoa e lhe foi dado o diagnóstico de uma cirrose hepática pelo virus da hepatite C (HCV). Confirmado que era portador do vírus, o médico desconfiara que havia algo mais e no desenrolar de sua investigação, solicitou-lhe uma tomografia computadorizada do abdome superior, juntamente com um exame de sangue chamado alfa feto proteina. A alfa feto proteina estava muito elevada e a tomografia revelava que era portador de um Carcinoma Hepatocelular, (um tumor maligno primário do fígado) localizado em um dos segmentos hepáticos. Indicado pelo seu clínico para ser submetido a uma arteriografia e a uma possível remoção dos segmentos acometidos, encontrou dificuldades em realizá-las em sua cidade. Este o encaminhou a um serviço que realizava transplante em um estado vizinho. Internou-se pelo SUS num hospital de referência e imediatamente foi submetido a arteriografia e posterior remoção de três segmentos do seu fígado. Em menos de 1 mês retornou ao médico que o acompanhara em João Pessoa trazendo consigo um relatório detalhado do serviço que o operara. Felizmente, conta ele, não necessitara de quimioterapia ou de transplante de fígado naquele momento.
Contudo, uma nova barreira surgira no seu caminho: o hepatologista prescrevera-lhe Interferon Peguilado e Ribavirina (medicações usadas no tratamento da hepatite C) agora, com a finalidade de eliminar o vírus que portava e que continuaria a lhe ameaçar de fazer avançar sua cirrose e de aumentar as suas chances de ter um novo carcinoma hepatocelular. Encaminhado ao Núcleo de Medicamentos Excepcionais da Secretaria Estadual de Saúde ( Nusesp) do seu estado, estes não quiseram fornecer-lhe a medicação, embora tivesse a prescrição médica com a justificativa de que deveria usá-la. Orientado a buscar auxílio da curadoria de saúde, esta solicitou a presença dos responsáveis pelo Nusesp e convidou o seu medico a comparecer à mesma reunião onde este assunto seria tratado. O Nusesp, que não dispunha de especialistas na área, mantinha sua posição baseada em que um portador de cancer não poderia ser incluido para o tratamento com aquelas medicações. O medico explicou que este conceito até poderia se aplicar a portadores de cancer de outras localizações, mas não a um caso em que o tratamento contra um vírus relacionado ao cancer havia sido instituido por ele como especialista. Neste caso significava uma complementação de tratamento ao proprio cancer de figado.
O sr. Neto havia sido submetido a transfusão de sangue antes de 1993, em decorrência de um acidente automobilístico que sofrera. Nesta transfusão adquiriu o virus da hepatite C (HCV) e embora permanecesse sem sintomas por longos anos, desenvolveu sem saber uma cirrose hepatica e um câncer de fígado. O curador com o entendimento do seu caso oficiou para que o Nesesp lhe dispensasse a medicação.
Apesar disto este ainda encontrou algumas dificuldades quanto à falta de medicamentos junto ao poder público. - Mas não esmoreceu, juntou-se ao grupo de Apoio que estava se formando e nele continuou a lutar não só pelos seus direitos mas também pelo de vários outros portadores que se encontravam necessitando dos medicamentos.
Ao lado disto se empenhou em organizar e trabalhar mais e mais pela ONG Confiantes no Futuro que ajudara a criar. Ao fim do seu tratamento teve a grata surpresa de haver negativado completamente o virus e assim foi confirmado nos anos subsequentes.
O seu cuidado atual é de submeter-se periodicamente a exame de ultrassonografia do fígado e às vezes de tomografia, bem como à determinação da alfa feto proteina que são socicitados pelo seu médico. Vários anos se passaram sem que sua doença tenha recrudescido.
Mas ele que é um dos principais entusiastas do grupo de apoio confirma que a existencia deste o fez aprender a lidar melhor com suas doença, a trocar experiências e, de quebra, ainda a aprender a exercitar a cidadania.
O Grupo de Apoio nos faz enxergar que não estamos sozinhos, não somos os únicos, que devemos lutar pelos nossos direitos.
O Grupo de Apoio nos torna menos ingênuos em relação às falsas promessas de tratamento ou às insinuações de que temos de nos contentar em conviver com a doença.
O Grupo de Apoio nos torna mais conscientes e mais críticos quanto às melhores condutas a serem adotadas pelos profissionais de saude. No caso das hepatites, muitos foram os que se tornaram cirróticos por que um profissional não exclarecido indicou apenas a observação, ao invés de haver iniciado o tratamento.
O Grupo de Apoio nos ensina a romper o preconceito, a reduzir os riscos relacionados à transmissão das doenças, anos proteger de medicações sem efeito benéfico algum, ou daquelas que nos causam dano.
O grupo de apoio nos faz solidários e mais humanos com os outros. E por incrível que pareça, assim passamos a valorizar mais a nós mesmos e ao nosso corpo.
Em grupo adotamos uma ação proativa, sabendo melhor o que temos e aprendendo a melhor controlar a doença.
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